"Esclerose Múltipla - já ouviu falar?"

Esclerose Múltipla - já ouviu falar? #1

março 22, 2017


A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença crónica, inflamatória e neuro-degenerativa que afecta o Sistema Nervoso Central – uma auto-imune; ou seja, não tem cura, está sempre a dar problemas que nem uma pirralha na adolescência e o teu próprio corpo considera-se teu inimigo se a tiveres, e ataca-te, pensando que está antes a combater uma inflamação.



 


Há quem faça uma analogia com os fios eléctricos e as suas camadas protectoras e os efeitos dos surtos de EM: sem elas a electricidade não se conduz, ou não se conduz tão bem até um aparelho e ele não funciona, ou funciona com falhas – da mesma forma, depois de um ataque do teu próprio corpo à mielina, uma camada protectora do SNC, a informação não passa como deve ser ao teu corpo, tendo os mais diversos efeitos. 



Quando isso acontece estás a ter um surto. Podes perder força dum lado do corpo ou num membro, ficar com os sentidos todos trocados e não te conseguires explicar no consultório, etc.. 

Os sintomas são imensos e variam de pessoa para pessoa, no entanto. É por isso que lhe chamam uma doença floco de neve. Cada caso é um caso assim como nenhum floco de neve é igual a outro!


Esta é, para mim, a forma mais simples de explicar o que tenho quando me abordam na rua e me perguntam o que me aconteceu (por causa de andar sempre de canadiana as pessoas ficam curiosas). 

"Esclerose Múltipla - já ouviu falar?", pergunto-lhes. 

Se me dizem que não, explico o que é. Se me dizem que sim interpelam-me, normalmente, com mais perguntas.

Vou tentar responder a elas de forma geral neste post e nos seguintes desta rubrica, pois pode ser que também as tenham. Se entretanto tiverem alguma questão ou sugestão de sub-temas a abordar deixem aqui nos comentários! :)


Continuando… 

A idade média de diagnóstico é aos 30 anos, no entanto pode surgir a qualquer idade, sendo frequente uma pessoa ter EM desde muito cedo e não saber. Isso depende do tipo de EM que se tem, mas não só.



O diagnóstico é moroso por vários motivos. Entre eles, porque a EM pode produzir sintomas idênticos aos de outras patologias do SNC, mas também por uma desvalorização dos sintomas em alguns casos. 

O meu foi um deles, mas isso é história para outro dia. 


Para além da análise dos sintomas e da sua evolução, existem alguns exames médicos que podem ser muito úteis para se poder efectuar um diagnóstico conclusivo:

- Ressonância magnética – um exame introduzido na cultura popular através de séries televisivas como o Dr. House;

- Punção lombar – outro exame que aparecia imenso nessa série pese embora a dor que ele causa tenha sido, na minha opinião, exageradamente dramatizada;

- Estudo de Potenciais Evocados – este eu nunca fiz, mas de qualquer dos modos podem ler mais sobre estes meios de diagnóstico noutro lado online.



Apesar das grandes pesquisas efectuadas, ainda não se sabe a causa da EM, mas existem algumas ideias sobre os factores que podem ter um papel de responsabilidade na sua origem, entre eles uma dimensão geográfica.


Ora, como não se sabe o que a causa, a EM ainda não viu uma cura desenvolvida, daí o nome - crónica. Mas isto não significa que não se possam tratar os seus sintomas e frequência de surtos com o objectivo de proporcionar uma melhor qualidade de vida.
 
Bem... Melhor do que sem tratamentos, com certeza!

E eles são imensos. Desde os corticosteróides ao protocolo de vitamina D, fisioterapia, psicologia até às infusões de Tysabri, passando pelo Tecfidera e outras inovações que surgem cada vez mais no mercado farmacêutico… E estes são só alguns.
 
Penso que haja tantos tratamentos quanto sintomas. 

Neste link encontram-se apenas alguns deles, dos quais destaco a fadiga intensa, perda de força muscular, alterações da sensibilidade (também conhecidas por parestesias), dor, problemas de equilíbrio e depressão.
 
 
Num outro post, mais pessoal, irei dizer-vos os meus sintomas, como se chegou ao meu diagnóstico e, por fim, ao meu tratamento e à minha nova rotina. Irei também abordar alguns mitos sobre a esclerose múltipla e algumas curiosidades.


Por hoje queria apenas falar sobre isto “ao de leve”, num tom mais informativo e de sensibilização, pois Março é o mês da Esclerose Múltipla e daqui a um mês faz um ano que fui parar ao hospital com aquele que foi o maior susto da minha vida!




Já agora, a SPEM, de onde tirei esses links todos, é a sociedade portuguesa de esclerose múltipla, que tem várias iniciativas de apoio às pessoas com EM. 

Se por acaso ao entregarem o IRS não souberem a quem dar o vosso contributo, por favor pensem nela. É uma boa causa, e pode ser que me estejam a ajudar também! ;)

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2 comentários

  1. Infelizmente sabes muito sobre essa doença auto imune.
    Gostei da forma clara e com alguma "leveza" na escrita... como abordaste um "tema" complexo.
    Espero as tuas melhoras e mais leitura e informação.
    Beijinhos

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Muito obrigada pelo comentário! Tentarei responder em breve se houver alguma questão premente. ^-^

Beijinhos,
Pirralha